癫痫基金会及其合作伙伴宣布癫痫学习医疗保健系统阿雅

癫痫基金会及其合作伙伴宣布癫痫学习医疗保健系统

LANDOVER，马里兰州，2019年6月17日 /新华美通/ -今天，癫痫病基金会及其合作伙伴宣布推出癫痫学习卫生保健系统的多方利益相关者合作，以提高通过实施最佳做法，并不断学习成果。ELHS旨在从全国各地的诊所收集有关癫痫患者的数据，并集中分析，以确定可带来更好结果的实践。收集的数据包括医疗服务提供者的诊断，评估和护理，以及有关癫痫患者及其护理伙伴的癫痫发作频率，治疗副作用，合并症，自我管理和生活质量的信息

“我们对癫痫学习医疗系统的愿景是让所有患有癫痫症的人过上最高质量的生活，努力摆脱癫痫发作和副作用，我们不会停止直到我们到达那里，” Brandy Fureman博士说。 D.，研究和新疗法副总裁，癫痫基金会。“我们对参加此次合作的创新儿科和成人网站的反应感到兴奋，因为他们对转变护理和研究感兴趣。我们目前的医疗保健和社区服务体系是分散的;我们打算通过我们从中学习的系统来改变这种状况。每个癫痫患者，反过来，改善每个癫痫患者的预后。“

由全国癫痫中心协会认可的六所先驱医院已承诺向ELHS：亚特兰大儿童医院，Partners Healthcare，Beth Israel Deaconess医疗中心，Barrow Neurological研究所和费城儿童医院。全国各地的其他癫痫中心正在加入ELHS。

“NAEC热情地支持ELHS的目标，并很高兴与癫痫基金会和我们的会员中心合作开展此项活动，” NAEC总裁，医学博士Nathan Fountain说。“将ELEC的护理标准和成员中心的资源纳入ELHS流程将有助于我们实现共同目标，即为所有癫痫患者提供优质的综合护理。”

尽管在过去二十年中有超过十几种新药物可供使用，但30％的癫痫患者仍然无法控制癫痫发作。这些新药通常具有减少的副作用，但没有改变不受控制的癫痫发作的人数。关于这些不同药物的相对有效性，还没有足够的信息来指导治疗决策。对于一些罕见的癫痫综合征，没有批准的治疗方法来控制癫痫发作。其他不涉及药物治疗的治疗方法，如手术，饮食疗法和设备，可能会有所帮助，但并未得到广泛应用。此外，癫痫护理传递和临床实践的广泛变化可能导致不良的个体结果。

学习型医疗系统的结构使患者及其家属，社区服务提供者，临床医生，研究人员和卫生系统领导者共同设计，实施和传播协作研究和质量改进。这种基于证据的方法可以极大地加速产生新知识的能力，并确保其应用，从而改善患者和人群的健康状况。

ELHS源于罕见癫痫网络，这是由癫痫基金会主办的30多个罕见癫痫组织的研究合作，部分资金来自以患者为中心的结果研究所。ELHS由今年早些时候由PCORI和James M. Anderson健康系统卓越中心颁发的学习健康系统网络试点合作基金提供。ELHS的资金来自NAEC，参与的ELHS中心，行业赞助商和癫痫基金会。

基于社区的合作伙伴包括REN组织和当地的Epilepsy Foundation网络。患者和护理人员通过社区参与核心“共同生产”ELHS的活动。James M. Anderson健康系统卓越中心提供指导，辛辛那提儿童医院医疗中心的生物医学信息学部门为ELHS提供注册基础设施。该ELHS社区参与的核心是由导演艾莉森库克拉，公共卫生，临床核心是共同执导苏珊·赫尔曼博士和杰弗里BUCHHALTER，医学博士，该数据核心是共同执导利迪娅·莫拉，MD MPH和尼克·阿本德，MD协调中心由指导Brandy Fureman博士，由Kathleen Farrell管理，MB BCh BAO。

有关Epilepsy LHS或成为参与网站的更多信息，请访问epilepsy.com/research。

关于癫痫

根据世界卫生组织的报告，癫痫是世界上最常见的严重脑部疾病，没有年龄，种族，社会阶层，国家或地理界限。在美国疾病控制和预防 中心估计，有340万人在美国是由癫痫症的影响。这是大脑产生癫痫发作的潜在趋势，癫痫发作是突然的异常电能爆发，破坏大脑功能。

关于癫痫基金会

基金会正在领导ENDEPILEPSY?。该基金会在美国拥有近50个合作伙伴网络，将人们与治疗，支持和资源联系起来; 领导宣传工作; 资助创新研究和专家培训; 并教育公众关于癫痫和癫痫发作的急救。五十多年来，癫痫基金会已经对癫痫有所了解，以提高认识和理解，并倡导对癫痫患者至关重要的法律，同时还资助6500万美元为癫痫研究和支持3,076名癫痫研究者和他们早期职业的专家。在过去17年中，癫痫基金会与疾病预防控制中心合作，帮助改善癫痫患者获得医疗服务的机会，扩大其在全国各地家庭中的数字覆盖范围和在线资源，并培训了超过500,000名学校和社区人员。如何识别癫痫发作和管理癫痫发作的急救。在过去五年中，该基金会还通过其24/7帮助热线为超过108,000人提供了帮助，并继续将创新，新疗法，社区服务，宣传和教育作为关键优先事项。要了解更多信息，请访问 epilepsy.com 或致电1.800.332.1000。在Facebook 和Twitter上关注我们。

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